Millie Hardiman (21) se sometió a una cirugía abdominal mayor en Málaga a principios de este mes por afecciones asociadas con el síndrome de hiperlaxitud de Ehlers-Danlos, un raro trastorno genético del tejido conectivo con el que ha luchado durante más de siete años.

La madre Janine Hardiman dijo que la recuperación de su hija fue «brutal», aunque se mantuvo positiva y tuvo un buen progreso.

Sin embargo, sin ayuda, estarían en una situación financiera desesperada.

La operación costó 98.000 dólares, pero el viaje totalizaría 140.000 dólares, incluidos los vuelos en clase ejecutiva para que Millie pudiera acostarse.

Después de hipotecarse previamente para financiar tratamientos para la enfermedad, vendieron su casa a fines de 2022.

Años de tratar de encontrar ayuda para su hija habían sido difíciles, pero era lo más difícil que había hecho en su vida.

Los síndromes de compresión vascular de Millie, que afectaban la circulación sanguínea y podían poner en peligro su vida, habían empeorado gradualmente hasta el punto de ser críticos.

Un viaje a Alemania en 2021 para una cirugía que podría cambiarle la vida había sido más traumático que transformador, ya que el médico decidió después de su llegada que no podía operar.

«El peso corporal de Millie era demasiado bajo y estaba gravemente desnutrida y no podía fortalecerse lo suficiente.

“Solo hay un puñado de cirujanos en el mundo que son capaces de realizar esta cirugía; el Dr. [Alejandro Rodríguez] Morata aquí en España, un pequeño puñado en los EE. UU., pero el tiempo de espera es mucho más largo allí».

El dolor de la enfermedad era similar al del cáncer de páncreas terminal y era extremadamente difícil comer y beber.

Su hija había perdido mucho peso y padecía desnutrición severa, a veces con riesgo de muerte.

El síndrome de Ehlers-Danlos no se conocía bien en Nueva Zelanda, y particularmente en Dunedin, dijo la Sra. Hardiman.

La falta de reconocimiento también afectó las finanzas de la familia, ya que el Departamento de Desarrollo Social de Millie apoyó los subsidios de subsistencia y discapacidad y los beneficios de su propio cuidador se cortaron mientras estaban en el extranjero.

«Hay tantas trampas 22: para obtener beneficios en el extranjero, el tratamiento médico debe ser un tratamiento aprobado por el Ministerio de Salud; para obtener un subsidio de viaje al extranjero de un seguro de enfermedad privado, la cirugía debe ser una Cirugía de Salud aprobada por el Ministerio de Salud».

Debido a que la situación era urgente, había tomado medidas para llegar a España lo antes posible en lugar de esperar a recaudar fondos.

Sin embargo, ahora había establecido un Dar una pequeña página esperando que la gente ayudara.

«Tener asistencia financiera significa que Millie puede tener la mejor recuperación posible y aún tener dinero para sobrevivir y vivir sin temor a no tener suficiente dinero para necesidades básicas como alquiler, comida, electricidad y atención médica básica».

fiona.ellis@odt.co.nz