lunes 16 de octubre de 2023

Hace dos años, a Megan Sadler le diagnosticaron Trastorno neurológico funcional (FND).

El trastorno neurológico funcional (FND) describe síntomas neurológicos como debilidad de las extremidades, temblores, entumecimiento o desmayos, relacionados con las partes de movimiento y sensación del sistema nervioso.

Uno de los síntomas que experimenta Megan son convulsiones que a veces provocan una parálisis temporal en sus piernas. En agosto de 2022, sufrió una convulsión que le provocó una parálisis prolongada en las piernas.

En marzo de este año, Megan comenzó a consultar con la líder clínica para la comunidad, afecciones a largo plazo y neurología en AECC University College, Katie Bright. Trabajó con Katie entre marzo y junio de este año.

Ella nos cuenta más sobre la experiencia:

Trabajando con katie

“Antes de conocer a Katie, no sabía qué debía hacer para mejorar. Me sentí como si estuviera en una silla de ruedas para siempre.

“La parálisis después de mis ataques normalmente solo duraba un día, o una semana como máximo, pero esta vez fue mes tras mes y nada parecía cambiar. No sabía cómo levantarme y seguir adelante.

“Tenía tantas ganas de levantarme de la silla de ruedas. Esta experiencia me dio una nueva perspectiva de la vida. Todo era mucho más difícil y había mucho en qué pensar cuando intentaba salir y hacer cosas normales.

“Estuve esperando alrededor de seis meses para recibir fisioterapia neurológica en el NHS, pero la lista de espera era muy larga. La madre de mi pareja llamó y encontró a Katie.

“Katie fue excelente; ella fue un gran apoyo y sabía mucho sobre la FND. Encontré que esto era bastante inusual en el cuidado de la salud; Encuentro que los médicos generalmente no saben mucho sobre esta enfermedad.

“Tengo crisis no epilépticas y al principio mi pareja me llevaba a urgencias y me mandaban a casa porque no sabían qué me pasaba.

“Fue sorprendente que Katie supiera todo sobre mi condición. Ella había trabajado con otras personas en una situación similar a la mía y sabía cómo abordar mi tratamiento. Ella me explicó muy bien las cosas.

Identificar los objetivos

“En nuestra primera sesión, Katie me preguntó sobre mis objetivos y lo que quería lograr a corto y largo plazo. Mi pareja y yo íbamos de vacaciones a España en junio y mi principal objetivo era levantarme de la silla de ruedas para ello. Quería poder caminar e ir a nadar.

“En la segunda mitad de la sesión, Katie hizo algunos ejercicios conmigo para ayudarme a empezar a ponerme de pie. Esto implicaba apoyarme en una mesa o en el armazón de una cama para poder practicar cómo levantarme. No me había levantado nada de la cama desde agosto de 2022, así que me resultó bastante difícil.

“A finales de abril empezamos a trabajar en las barras paralelas y comencé a dar mis primeros pasos para volver a caminar. »

Técnicas de gestión del aprendizaje

“Katie me dijo que me ayudaría si me distraía mientras practicaba estar de pie. Ella me dio un libro para colorear para que lo hiciera mientras hacía mis ejercicios, porque le dije que me gustaba el arte. Ella me animó a probarlo y vi una mejora espectacular.

“Podía quedarme despierto más tiempo porque no estaba pensando constantemente en ello. Cuando pensaba demasiado en intentar ponerme de pie, mis piernas empezaban a temblar. La distracción realmente ayudó. Todavía uso las técnicas que Katie me dio en estas sesiones.

lograr metas

“Mi última sesión con Katie fue a principios de junio. Mi pareja y yo disfrutamos mucho de nuestras vacaciones. Llevé mi silla de ruedas conmigo, pero la mayor parte del tiempo pude caminar y nadar. Estaba muy feliz con eso.

“Katie tomó videos y fotografías de mi progreso para poder compartirlos con mi familia. Si alguna vez pasara por un momento difícil o pensara en regresar, podría ver los videos y recordar lo lejos que he llegado. Eso es lo que ella me dijo que hiciera y realmente me ayudó. Fue muy motivador.

“Mi familia vive en Lincolnshire, mientras que yo vivo en Poole, así que fue genial mostrarles mi progreso de esta manera. La primera vez que me levanté de mi silla de ruedas y di unos pasos, mi madre estaba tan feliz que lloró.

Confianza para el futuro

“Trabajar con Katie me da más confianza en que si esto me vuelve a pasar, tengo estrategias que me ayudarán a afrontarlo. Al principio me dio mucho miedo, pero ahora me preocupa menos y puedo concentrarme en otras cosas.

“Me gustaría mucho volver a trabajar ahora que mi FND está empezando a estar más bajo mi control. Comencé a trabajar como voluntaria un día a la semana en una tienda benéfica para ayudarme a volver a un entorno laboral.

“A cualquiera que esté en la situación en la que me encuentro le diría: no pierdas la esperanza. Sentí que esta sería mi vida para siempre, pero una vez que comencé a hacer fisioterapia, me dio esperanza.